El papel de las asociaciones de epilepsia en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sus familias y la sociedad
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la presencia de crisis recurrentes. Afecta a aproximadamente a 50 millones de personas en todo el mundo, entre 400.000 a 600.000 personas en España. Esta enfermedad puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de las personas con epilepsia, así como en sus familias y en la sociedad en general. En este sentido, las asociaciones de epilepsia desempeñan un papel fundamental al proporcionar apoyo, educación y recursos a las personas que viven con esta enfermedad. En la XVIII reunión de la Sociedad Andaluza de Epilepsia, se celebró por primera vez una mesa tertulia en la que participaron personas afectadas, familiares, representantes de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la asociación de afectados de epilepsia grave (APENSI), autoridades de la Universidad de Almería, autoridades del Ayuntamiento de Almería y un periodista de reconocido prestigio. Durante esta mesa redonda se debatió ampliamente sobre los beneficios que las asociaciones ofrecen y cómo contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y su entorno.
En esta mesa redonda se puso en evidencia que una de las principales funciones de las asociaciones de epilepsia es brindar información y educación a las personas afectadas por esta enfermedad. Estas organizaciones cuentan con profesionales de la salud especializados en epilepsia que pueden ofrecer orientación y asesoramiento a los pacientes y sus familias. A través de programas educativos, talleres y conferencias, las asociaciones ayudan a la difusión de información para fomentar su comprensión y eliminar estigmas. Esto permite que las personas con epilepsia, y sus familias, tomen decisiones informadas sobre su salud y mejoren su capacidad para el mejor control de la enfermedad.
Nos quedó claro que el apoyo emocional y social es vital en estos casos, ya que vivir con epilepsia puede generar ansiedad, depresión y sentimientos de aislamiento. Las asociaciones de epilepsia brindan un espacio seguro donde los pacientes y sus familias pueden compartir sus experiencias, obtener apoyo emocional y conectarse con otras personas en situaciones similares. Los grupos de apoyo facilitados por estas organizaciones permiten a los individuos expresar sus preocupaciones y miedos, al tiempo que reciben comprensión y aliento de quienes entienden su situación. Este apoyo emocional es fundamental para ayudar a las personas a gestionar situaciones para mejorar su bienestar psicológico. Además, las asociaciones de epilepsia desempeñan un papel importante en la defensa de los derechos de las personas con epilepsia y en la promoción de la igualdad de oportunidades. Además, las asociaciones trabajan en colaboración con instituciones médicas, autoridades gubernamentales y la sociedad en general para promover la consciencia sobre la epilepsia y reducir el estigma asociado a ella. Al mismo tiempo, abogan por políticas públicas que mejoren el acceso a la atención médica especializada, los tratamientos y los recursos necesarios para las personas con epilepsia. Gracias a estos esfuerzos, se están logrando avances significativos en la inclusión y aceptación de las personas con epilepsia en nuestra sociedad.
Asimismo, se debatió sobre la variedad de recursos y servicios que pueden ofrecerse y recibir de diversas instituciones, destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia. Estas ayudas pueden incluir orientación sobre la enfermedad, apoyo psicológico, apoyo en línea, programas educativos, adaptación curricular y capacitación laboral. Al proporcionar estos recursos, las asociaciones ayudan a los afectados a acceder a los servicios y apoyos necesarios para gestionar su condición de manera efectiva y llevar una vida plena.
Y algo muy importante, las asociaciones de epilepsia también desempeñan un papel crucial en la promoción de la investigación científica y el avance de la medicina en el campo de la epilepsia. Las asociaciones pueden desarrollar y apoyar proyectos de investigaciones para mejorar el diagnóstico, tratamiento y prevención de la enfermedad. Además, colaboran estrechamente con investigadores, médicos y otros profesionales de la salud para difundir nuevos conocimientos y prácticas clínicas. De esta manera, las asociaciones contribuyen a impulsar los avances médicos y ofrecer mejores opciones de tratamiento a las personas con epilepsia.
En resumen, en la XVIII Reunión de la Sociedad Andaluza de Epilepsia, en la mesa tertulia multidisciplinar, se concluyó que las asociaciones de epilepsia desempeñan un papel esencial en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad, así como la de sus familias y de la sociedad en general. Al proporcionar información, apoyo emocional, defensa, recursos y avances médicos, estas organizaciones se convierten en un pilar fundamental para aquellas personas que viven con epilepsia. Al empoderar a los pacientes y sus familias, fomentar la cosnciencia y promover la inclusión, las asociaciones de epilepsia trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta condición neurológica, contando además con el apoyo de instituciones representativas en el ámbito de la universidad y diversos organismos gubernamentales.
